Este é o blog da Ana Clara,uma menina linda que veio ao mundo para mostrar o que é o verdadeiro amor incondicional,força e vontade de viver.Ana tem uma sindrome raríssima que ainda está em investigação,apenas 36 casos foram relatados até hoje no mundo,ela é a única no Brasil.Por meio deste blog,espero encontrar outras pessoas que tenham esta ou outras sindromes e assim possamos trocar informações e fortalecermos uns aos outros nesta luta diária que não é fácil mas é muito gratificante.
Quem sou eu
- Ana Clara
- Em todo o mundo, não há ninguém como eu. Desde o começo dos tempos, nunca houve ninguém como eu. Ninguém tem o meu sorriso. Ninguém tem meus olhos, meu nariz, meu cabelo, minhas mãos, minha voz. Eu sou especial! “Por toda a eternidade, ninguém jamais ira se parecer, falar, andar, pensar ou fazer exatamente como eu. Eu sou especial. Eu sou rara. E, como toda raridade, tenho grande valor. Eu não preciso tentar imitar os outros.'' Esta sou eu. Porque SOU ESPECIAL
domingo, 11 de setembro de 2011
Mitrofanoff,está adiantando?
Bom,no início a Ana ficou 100%,um bom tempo sem ter infecções,mas agora,voltou a apresentar repetição das infecções urinárias.Só neste ano,já teve seis vezes com diferentes bactérias,E. Colli e Proteus são as mais comuns,porém a deixam muito mal,com falta de apetite,náuseas,dores intensas,etc...
Então me pergunto,o que estou fazendo de errado?Além da assepsia das mãos e local uso luvas estéreis,tenho o maior cuidado,mas não adianta,assim que trata uma infecção,logo vem outra.Cheguei a conclusão que a mitrofanoff não foi a solução do problema,porém,ela não teve mais pielonefrite,que é a questão mais grave,pois faz lesão nos rins,ou melhor,no caso da Ana no rim,pois por ter tido tantas ITU,teve um dos rins totalmente lesionado,quase sem função.
A questão agora é a cirurgia de medula que a Ana precisa fazer,acredita-se que depois de solta-lá,as partes inferiores dos membros e órgãos podem melhorar,então esta é minha esperança.
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minha filha tem so um rim....nasceu sem o esquerdo...ela tem lipomielomeningocele,o medico sugeriu a mitrofanoff e o malone...vao ser feito os dois juntos dia 11 de junho de 2012...estou um pouco preocupada...se vc puder me contar um pouco mais sobre essas cirurgia eu agradeço...meu e mail e chaiene_catharin@hotmail.com.....grata
ResponderExcluirminha filha tem so um rim....nasceu sem o esquerdo...ela tem lipomielomeningocele,o medico sugeriu a mitrofanoff e o malone...vao ser feito os dois juntos dia 11 de junho de 2012...estou um pouco preocupada...se vc puder me contar um pouco mais sobre essas cirurgia eu agradeço...meu e mail e chaiene_catharin@hotmail.com.....grata
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