Quem sou eu

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Em todo o mundo, não há ninguém como eu. Desde o começo dos tempos, nunca houve ninguém como eu. Ninguém tem o meu sorriso. Ninguém tem meus olhos, meu nariz, meu cabelo, minhas mãos, minha voz. Eu sou especial! “Por toda a eternidade, ninguém jamais ira se parecer, falar, andar, pensar ou fazer exatamente como eu. Eu sou especial. Eu sou rara. E, como toda raridade, tenho grande valor. Eu não preciso tentar imitar os outros.'' Esta sou eu. Porque SOU ESPECIAL

quinta-feira, 6 de novembro de 2014

Para todas as mães especiais.

No dia 31/10 postei isto no meu face, antes de saber que a Ana estava novamente com ITU. Hoje estas palavras são minhas! "Ser mãe já é uma tarefa difícil, ser mãe especial então nem se fala. Queria ter problemas comuns como receber um bilhetinho na agenda do filho: Mãe, fulano mordeu o coleguinha, por favor tente conversar como ele. Ou... mãe só foi uma virose, hidrata bastante daqui uma semana ele vai estar bom. Mas minha vida não é assim, é correria a semana toda. Leva na fisio, no pediatra, no neuro, na TO, de novo na fisio, ajusta medicação, opa não deu certo, troca medicação, médico de novo, agora dorme demais ou não dorme, pega infecção descontrola as convulsões, aumenta a dose...e assim a gente vai, um dia após o outro. Um dia eu oro antes de dormir no outro eu durmo orando, e no outro eu durmo chorando, mas sempre com fé, ah a fé...Essa é uma amiga inseparável, ela nunca me deixou na mão sempre esteve lá, as vezes perdida no fundo do meu coração,mas as vezes ela se faz presente grita com a dor e diz: EU MANDO AQUI, VAI EMBORA! Ai a dor coloca o rabinho entre as pernas e vai embora, e então eu respiro fundo prendo o cabelo e pergunto pro médico, isso tem tratamento? EU NÃO ESCOLHI SER MÃE DE UMA CRIANÇA ESPECIAL,MAS ESCOLHI SER A MELHOR MÃE PRA ELA.. Tomar banho de cinco minutos, não comer, não dormir, isso tudo faz parte e eu agradeço por ainda poder fazer isso por ela e vou aproveitar todos os segundos possíveis afinal, eu não sei o amanhã e também não quero saber, vamos vivendo um dia após o outro. E o amanhã? Ah amanhã eu penso sobre isso."
Boa noite! Só estou dando uma passada pra dizer que está tudo bem e pedir desculpas para as pessoas que nos acompanham por ter ficado tanto tempo sem dar notícias . Muitas coisas aconteceram , tanto boas como ruins . Neste momento a Ana está fazendo tratamento para uma ITU , que nunca a abandonou por muito tempo infelizmente . Estávamos até esperançosas , pois na última consulta com a nefro tínhamos combinado de fazer cateterismo apenas a noite deixando ela dormir com a sonda , lavar a bexiga , e voltar a dar o UNOPROST para evitar possíveis infecções , mas não deu certo , porém , acredito que o problema não seja esvaziamento da bexiga e sim o mal funcionamento do intestino. Agora estou dando mamão passado pela peneira todos os dias em jejum e semente de linhaça dourada bem trituradinha pra não entupir a sonda .Vamos ver no que vai dar .

quarta-feira, 13 de março de 2013

Constipação

E muito tempo depois,enfim consegui sentar pra contar o que estava acontecendo com a Ana.Devido a tantas cirurgias,não deu pra fazer vídeo e precisou abrir mesmo pra ver o que estava acontecendo.O Dr. Sabagga não queria levá-la pro centro cirúrgico,pois os resultados dos exames davam todos normais,dá pra acreditar?Depois de muita insistência minha e da Dra. Marina,foi marcada a cirurgia,ou melhor,a abertura abdominal que poderia mostrar algum problema,mas sem expectativa alguma.Depois de quase 4 horas no centro cirúrgico,o Dr. Sabagga retorna ao quarto dizendo:'Mãe,ela sentia muita dor!".Naquele momento agradeci a Deus,pois o problema tinha sido descoberto.Ana tinha várias aderências ,nós e torções no intestino.Ela já tinha feito outras 3 cirurgias pra corrigir o mesmo problema,porém desta vez foi no intestino inteiro,de cabo a rabo.Porém,não há garantia de que o problema não voltará. Quando a Ana voltou pro quarto,começou o desespero,pois ela não parava de chorar nem um segundo,estava com dipirona,antibióticos e foi feito dimorf.Nada adiantava,então foi sedada com dimorf,o que fez com que ela ficasse quietinha por 30 minutos contados no relógio,e então começou tudo de novo,gritos e choro.A cirurgia foi em uma sexta,ela chegou no quarto as 19:30 e não parou de chorar e não dormiu até segunda feira 12:00.Em certos momentos eu achei que havia algo de errado,que ela não iria aguentar e nem eu.O plantão era chamado com frequência,e como ela não estava na UTI,não dava pra ficar sedando pois dormonid com dimorf pode dar depressão respiratória,e então seria mais um problema.Definitivamente,foi a pior recuperação cirúrgica de todas,mas por outro lado,o alívio de saber qual era o problema e poder resolver.Agora sei que as infecções urinárias existem sim,mas não da maneira que achava que era,as dores não eram das infecções e sim do intestino. Depois de uns dias,recebemos alta e a Ana ficou super bem,mas depois de 4 meses começou novamente a choradeira,Ana ficou muito mal e foi internada no final de janeiro.Entrou no dimorf e dormonid novamente,mais uma vez os exames não diziam nada.Ana babava sem parar e expelia liquido bilioso pela gasto e também vomitava.Meu Deus,o desespero tinha começado novamente.Será que a cirurgia tinha durado tão pouco? Depois de 5 dias de jejum,a Ana começou a sentir fome quando estava sem dor,então a alimentação voltou em 20 ml/h,a aceitação foi boa no início,mas depois,sentia mais dor e tinha vômito.Dias depois,tentamos novamente a alimentação e a aceitação deu uma melhorada,mas não parava de babar e nem conseguia ficar sem dor,só na base de medicação forte.Ah,esqueci de dizer que ela estava com um início de pneumonia,que veio de carona.Depois de fazer um exame de trânsito intestinal,a Ana evacuou ,mas não era o contraste,e depois evacuou de novo e de novo,até que veio o contraste,automaticamente parou de babar e não sentiu mais dor nem vazava a sonda.Era constipação,mas ainda assim,a Dra. achou por bem continuar em observação para ter certeza que era isso.Dra. Izaura foi gradativamente aumentando a dieta e ela tendo boa aceitação,até que vimos que o problema tinha sido este mesmo.Constipação.

 

sábado, 18 de agosto de 2012

Meu Deus!Acho que vou seguir o conselho da minha comadre maravilhosa,Váva,e escrever um "livro" sobre as coisas que acontecem aqui no hospital ou em casa quando estamos aqui. No internamento passado,a mais ou menos trinta e cinco dias,o Marcio,meu querido esposo,ficou com as funções da casa e dos nossos bichos de estimação.Trouxe um filhote de agaporni pra Dra Marina,Molly teve filhotes,os pássaros estavam crescendo saudáveis,até que um deles fugiu e ficou perambulando pelos telhados e árvores da vizinhança e no dia seguinte seu irmão resolveu voar junto,e no dia seguinte o Marcio recuperou um deles,ou melhor,ele sentiu fome e voltou e ainda no dia seguinte ao dia seguinte o outro foi resgatado.O azul eu tinha escolhido pra ficar comigo.Já estava manso,mas como fiquei muito tempo ausente,ele ficou mais arisco e segundo o Marcio,soltava ele com seu pai todos os dias pra passear na árvore.Um dia,quando perguntei dos bichos como era de meu costume,fui informada que justo o azul tinha sumido.Achei estranho,mas deixei pra lá,pois estando no hospital com a Ana,nem queria pensar nesses detalhes.Quando fui pra casa,descobri que ele tinha sido vendido e não tinha sumido. Agora,o que aconteceu?A Nina(mãe dos filhotes) morreu afogada antes da Ana passar mal.Hoje o Marcio me ligou dizendo que nossas lindas cachorras,estavam brincando com o Guri(pai dos filhotes)e tinham machucado bastante ele.Foi ao veterinário,que informou que eram lesões graves e as primeiras doze horas serão cruciais.Detalhe:ou o Marcio vem nos visitar,ou fica pra medicar o Guri de 6/6 horas.É pouco?me contou que um dos filhotes tinha amputado uma das patinhas ,pois tinha se enroscado em um fio.E agora?Ana Clara hospitalizada,Guri machucado e filhote amputado.Seria engraçado se não fosse trágico.Qual será a decisão?Vamos cuidar dos tres no hospital.A Dra marina já se prontificou a cuidar do Guri,não sei o que ela vai fazer quando ver seu filhote junto... Mas,o principal é que a Ana está super bem,mesmo não podendo ir pra casa,pois NÃO TEM DIAGNÓSTICO.Logo mais ,posto uma foto da bicharada no hospital.

quarta-feira, 15 de agosto de 2012

Meu Deus!Achei que fosse pielo,mas não é.Sabemos que a Ana está com uma infecção urinária,mas não tinha litíase sendo expelida pra justificar a dor intensa.Então,o que é? Agora,tratará a ITU,fará um exame para ver a anatomia da bexiga e saber se vem disso as infecções e fazer vídeo para soltar alguma aderência que possa haver na região abdominal,fazendo assim com que haja uma melhora significativa e ela possa ficar em casa por mais tempo e sem dores fortes. Como os exames não mostram o que pode ser,as vezes acho que possa ser uma característica da própria sindrome,mas isso será muito difícil de saber.

segunda-feira, 13 de agosto de 2012

Enfim descobrimos o que estava debilitando tanto a Ana.Pielonefrite.Meu Deus,que dor terrivel ela estava sentindo,e os exames de urina estavam com hemácias e perda de protreína,mas não tinha nitrito positivo nem leucócitos,então,estavamos correndo para o lado errado,achando que era o intestino,pois ela não aceitava uma gota de água se quer. Meu instinto materno ,ontem,falou mais alto,pedi um novo exame de urina,mas ela já havia feito 3,então achavamos que não fosse a urina mesmo,mas,achei por bem faze-lo novamente e veio a bomba:448.000 leucócitos,8.000 hemácias,+++ proteina.Mas,pior que o resultado do exame seria ficar sem diagnóstico.Agora sabemos como tratar. Agora é só esperar a médica para passar o resultado e enfrentar mais alguns dias de hospital,mas felizes por ter um tratamento.

sábado, 11 de agosto de 2012

Queridos amigos, Fiquei de atualizar o blog e passar notícias,mas infelizmente os dias que passamos em casa foram meio corridos e retornamos ao hospital.Ainda não sei o que a Ana tem,mas os exames estão todos alterados,inclusive uma tomo de abdomem que sugere cisto próximo a vesícula e algumas aderencias e dilatações.Pode ser uma pancreatite,mas ainda não temos certeza de nada. Vou dando notícias ...

sexta-feira, 6 de julho de 2012

Pessoal,primeiramente quero me descupar por não ter atualizado mais o blog,mas a partir de amanhã tentarei me dedicar um pouco mais a contar sobre a vida diária da Ana.Nesses últimos meses mudou muita coisa nela,e vou contar tudo pra vcs,mas como já havia dito,a partir de amanhã,pois será o dia em que retornaremos a nossa casa depois de um periodo relativamente longo de internamento. Grande abraço a tod
os.

domingo, 11 de setembro de 2011

Mitrofanoff,está adiantando?


Bom,no início a Ana ficou 100%,um bom tempo sem ter infecções,mas agora,voltou a apresentar repetição das infecções urinárias.Só neste ano,já teve seis vezes com diferentes bactérias,E. Colli e Proteus são as mais comuns,porém a deixam muito mal,com falta de apetite,náuseas,dores intensas,etc...
Então me pergunto,o que estou fazendo de errado?Além da assepsia das mãos e local uso luvas estéreis,tenho o maior cuidado,mas não adianta,assim que trata uma infecção,logo vem outra.Cheguei a conclusão que a mitrofanoff não foi a solução do problema,porém,ela não teve mais pielonefrite,que é a questão mais grave,pois faz lesão nos rins,ou melhor,no caso da Ana no rim,pois por ter tido tantas ITU,teve um dos rins totalmente lesionado,quase sem função.
A questão agora é a cirurgia de medula que a Ana precisa fazer,acredita-se que depois de solta-lá,as partes inferiores dos membros e órgãos podem melhorar,então esta é minha esperança.

quarta-feira, 14 de julho de 2010

Resumo dos meus 4 anos de vida


Com muita luta cheguei até aqui.Pra quem não iria viver nem até 4 meses,estou indo muito bem.Passei por várias situações difíceis,logo que nasci fui pra uma UTI neo natal e fiquei lá por 1 mês,recebi alta e fiquei mais uns 10 dias no quarto para aprender a mamar,e com muito esforço,recebi alta sem a sonda.Mamãe e papai não queriam voltar a Guaratuba pois tinham medo pois aqui não tem recurso algum e sou muito sensível,então vamos ficar na casa da minha dinda por um tempo até que eu esteja bem forte.Não durou muito e logo voltei para o hospital,tive uma espécie de parada respiratória devido a uma bactéria na minha bexiga.Aqui começou mais uma luta,descobriram uma má formação em meu rim.Agora vou fazer tratamento para ver se não preciso de cirurgia,pois seria muito arriscado.Fui para casa,tive que voltar pro hospital para colocar sonda novamente,não conseguia me alimentar de jeito nenhum,se mamava 50 ml,vomitava 100ml,fiquei desnutrida e desidratada.Com 7 meses,estou indo pela primeira vez para um centro cirúrgico,fazer uma gastrostomia,que é colocar uma sonda direto no meu estômago,assim,meu rostinho ficaria livre de tantos curativos e também corrigir meu intestino que tem má rotação.Foi um sucesso!não precisei nem de UTI para recuperação,cinco dias depois da cirurgia já estava de alta,mas dois dias depois voltei para o hospital,pois estava com muita tosse e abriu minha cirurgia,novamente pra centro cirurgico,novamente tudo bem.Passaram alguns meses e não havia resultado o tratamento para que eu não fizesse mais infecção urinária,também tinha um refluxo esofágico importante,então,vamos consertar tudo de um vez.Novamente centro cirúrgico,novamente surpreendi,tudo ótimo.Meses depois comecei a ter problemas respiratórios,pneumonia não me larga,hospital sempre!Mesmo com o níssem,que é o nome da cirurgia que foi feita para corrigir o refluxo esofágico,eu não passava bem,descobriram que eu tinha um retardo de esvaziamento gástrico.Cento cirúrgico novamente,vamos fazer piloro plastia.Tudo bem como sempre.Já tenho 2 anos e não paro de ser internada,mas estou cada vez melhor.Continuei sendo internada muitas vezes por ITU de repetição,meu ultimo internamento foi dia 26/06/2010,seria dia 29 se eu não tivesse tido uma forte crise convulsiva,mas tô muito bem,apenas adiantei um pouco as coisas já que eu estava com o internamento marcado,novamente centro cirúrgico,agora para corrigir minha bexiga,fazer na verdade uma mitrofanoff,que é a abertura de um furinho na barriga(bexiga)para fazer cateterismo(tirar urina)pois pela uretra dói muito.deu um probleminha na cirurgia,pois quando o Dr. abriu minha barriguinha não achou meu apêndice e teve que fazer outro com um pedaço do meu intestino,pois eu realmente não tinha.Tudo certinho novamente,na recuperação do centro cirúrgico eu já tava pedindo colo,tiveram que me sedar,pois eu não parava quieta.Agora estou em casa feliz da vida,bagunçando tudo,deixo mamãe cansada pois jogo tudo no chão,heheh.Ainda tem muitas coisas que virão,mas como sempre foi,sempre será,tudo com muita determinação,força e acima de tudo FÉ.O que me mantêm viva e feliz e dá forças para mamãe e papai superarem ao meu lado todas as dificuldades é Deus que nunca nos abandona.