Meu Deus!Acho que vou seguir o conselho da minha comadre maravilhosa,Váva,e escrever um "livro" sobre as coisas que acontecem aqui no hospital ou em casa quando estamos aqui. No internamento passado,a mais ou menos trinta e cinco dias,o Marcio,meu querido esposo,ficou com as funções da casa e dos nossos bichos de estimação.Trouxe um filhote de agaporni pra Dra Marina,Molly teve filhotes,os pássaros estavam crescendo saudáveis,até que um deles fugiu e ficou perambulando pelos telhados e árvores da vizinhança e no dia seguinte seu irmão resolveu voar junto,e no dia seguinte o Marcio recuperou um deles,ou melhor,ele sentiu fome e voltou e ainda no dia seguinte ao dia seguinte o outro foi resgatado.O azul eu tinha escolhido pra ficar comigo.Já estava manso,mas como fiquei muito tempo ausente,ele ficou mais arisco e segundo o Marcio,soltava ele com seu pai todos os dias pra passear na árvore.Um dia,quando perguntei dos bichos como era de meu costume,fui informada que justo o azul tinha sumido.Achei estranho,mas deixei pra lá,pois estando no hospital com a Ana,nem queria pensar nesses detalhes.Quando fui pra casa,descobri que ele tinha sido vendido e não tinha sumido. Agora,o que aconteceu?A Nina(mãe dos filhotes) morreu afogada antes da Ana passar mal.Hoje o Marcio me ligou dizendo que nossas lindas cachorras,estavam brincando com o Guri(pai dos filhotes)e tinham machucado bastante ele.Foi ao veterinário,que informou que eram lesões graves e as primeiras doze horas serão cruciais.Detalhe:ou o Marcio vem nos visitar,ou fica pra medicar o Guri de 6/6 horas.É pouco?me contou que um dos filhotes tinha amputado uma das patinhas ,pois tinha se enroscado em um fio.E agora?Ana Clara hospitalizada,Guri machucado e filhote amputado.Seria engraçado se não fosse trágico.Qual será a decisão?Vamos cuidar dos tres no hospital.A Dra marina já se prontificou a cuidar do Guri,não sei o que ela vai fazer quando ver seu filhote junto... Mas,o principal é que a Ana está super bem,mesmo não podendo ir pra casa,pois NÃO TEM DIAGNÓSTICO.Logo mais ,posto uma foto da bicharada no hospital.

Meu Deus!Achei que fosse pielo,mas não é.Sabemos que a Ana está com uma infecção urinária,mas não tinha litíase sendo expelida pra justificar a dor intensa.Então,o que é? Agora,tratará a ITU,fará um exame para ver a anatomia da bexiga e saber se vem disso as infecções e fazer vídeo para soltar alguma aderência que possa haver na região abdominal,fazendo assim com que haja uma melhora significativa e ela possa ficar em casa por mais tempo e sem dores fortes. Como os exames não mostram o que pode ser,as vezes acho que possa ser uma característica da própria sindrome,mas isso será muito difícil de saber.

Enfim descobrimos o que estava debilitando tanto a Ana.Pielonefrite.Meu Deus,que dor terrivel ela estava sentindo,e os exames de urina estavam com hemácias e perda de protreína,mas não tinha nitrito positivo nem leucócitos,então,estavamos correndo para o lado errado,achando que era o intestino,pois ela não aceitava uma gota de água se quer. Meu instinto materno ,ontem,falou mais alto,pedi um novo exame de urina,mas ela já havia feito 3,então achavamos que não fosse a urina mesmo,mas,achei por bem faze-lo novamente e veio a bomba:448.000 leucócitos,8.000 hemácias,+++ proteina.Mas,pior que o resultado do exame seria ficar sem diagnóstico.Agora sabemos como tratar. Agora é só esperar a médica para passar o resultado e enfrentar mais alguns dias de hospital,mas felizes por ter um tratamento.

Queridos amigos, Fiquei de atualizar o blog e passar notícias,mas infelizmente os dias que passamos em casa foram meio corridos e retornamos ao hospital.Ainda não sei o que a Ana tem,mas os exames estão todos alterados,inclusive uma tomo de abdomem que sugere cisto próximo a vesícula e algumas aderencias e dilatações.Pode ser uma pancreatite,mas ainda não temos certeza de nada. Vou dando notícias ...

Pessoal,primeiramente quero me descupar por não ter atualizado mais o blog,mas a partir de amanhã tentarei me dedicar um pouco mais a contar sobre a vida diária da Ana.Nesses últimos meses mudou muita coisa nela,e vou contar tudo pra vcs,mas como já havia dito,a partir de amanhã,pois será o dia em que retornaremos a nossa casa depois de um periodo relativamente longo de internamento. Grande abraço a tod

os.

Mitrofanoff,está adiantando?

Bom,no início a Ana ficou 100%,um bom tempo sem ter infecções,mas agora,voltou a apresentar repetição das infecções urinárias.Só neste ano,já teve seis vezes com diferentes bactérias,E. Colli e Proteus são as mais comuns,porém a deixam muito mal,com falta de apetite,náuseas,dores intensas,etc...
Então me pergunto,o que estou fazendo de errado?Além da assepsia das mãos e local uso luvas estéreis,tenho o maior cuidado,mas não adianta,assim que trata uma infecção,logo vem outra.Cheguei a conclusão que a mitrofanoff não foi a solução do problema,porém,ela não teve mais pielonefrite,que é a questão mais grave,pois faz lesão nos rins,ou melhor,no caso da Ana no rim,pois por ter tido tantas ITU,teve um dos rins totalmente lesionado,quase sem função.
A questão agora é a cirurgia de medula que a Ana precisa fazer,acredita-se que depois de solta-lá,as partes inferiores dos membros e órgãos podem melhorar,então esta é minha esperança.

Resumo dos meus 4 anos de vida

Com muita luta cheguei até aqui.Pra quem não iria viver nem até 4 meses,estou indo muito bem.Passei por várias situações difíceis,logo que nasci fui pra uma UTI neo natal e fiquei lá por 1 mês,recebi alta e fiquei mais uns 10 dias no quarto para aprender a mamar,e com muito esforço,recebi alta sem a sonda.Mamãe e papai não queriam voltar a Guaratuba pois tinham medo pois aqui não tem recurso algum e sou muito sensível,então vamos ficar na casa da minha dinda por um tempo até que eu esteja bem forte.Não durou muito e logo voltei para o hospital,tive uma espécie de parada respiratória devido a uma bactéria na minha bexiga.Aqui começou mais uma luta,descobriram uma má formação em meu rim.Agora vou fazer tratamento para ver se não preciso de cirurgia,pois seria muito arriscado.Fui para casa,tive que voltar pro hospital para colocar sonda novamente,não conseguia me alimentar de jeito nenhum,se mamava 50 ml,vomitava 100ml,fiquei desnutrida e desidratada.Com 7 meses,estou indo pela primeira vez para um centro cirúrgico,fazer uma gastrostomia,que é colocar uma sonda direto no meu estômago,assim,meu rostinho ficaria livre de tantos curativos e também corrigir meu intestino que tem má rotação.Foi um sucesso!não precisei nem de UTI para recuperação,cinco dias depois da cirurgia já estava de alta,mas dois dias depois voltei para o hospital,pois estava com muita tosse e abriu minha cirurgia,novamente pra centro cirurgico,novamente tudo bem.Passaram alguns meses e não havia resultado o tratamento para que eu não fizesse mais infecção urinária,também tinha um refluxo esofágico importante,então,vamos consertar tudo de um vez.Novamente centro cirúrgico,novamente surpreendi,tudo ótimo.Meses depois comecei a ter problemas respiratórios,pneumonia não me larga,hospital sempre!Mesmo com o níssem,que é o nome da cirurgia que foi feita para corrigir o refluxo esofágico,eu não passava bem,descobriram que eu tinha um retardo de esvaziamento gástrico.Cento cirúrgico novamente,vamos fazer piloro plastia.Tudo bem como sempre.Já tenho 2 anos e não paro de ser internada,mas estou cada vez melhor.Continuei sendo internada muitas vezes por ITU de repetição,meu ultimo internamento foi dia 26/06/2010,seria dia 29 se eu não tivesse tido uma forte crise convulsiva,mas tô muito bem,apenas adiantei um pouco as coisas já que eu estava com o internamento marcado,novamente centro cirúrgico,agora para corrigir minha bexiga,fazer na verdade uma mitrofanoff,que é a abertura de um furinho na barriga(bexiga)para fazer cateterismo(tirar urina)pois pela uretra dói muito.deu um probleminha na cirurgia,pois quando o Dr. abriu minha barriguinha não achou meu apêndice e teve que fazer outro com um pedaço do meu intestino,pois eu realmente não tinha.Tudo certinho novamente,na recuperação do centro cirúrgico eu já tava pedindo colo,tiveram que me sedar,pois eu não parava quieta.Agora estou em casa feliz da vida,bagunçando tudo,deixo mamãe cansada pois jogo tudo no chão,heheh.Ainda tem muitas coisas que virão,mas como sempre foi,sempre será,tudo com muita determinação,força e acima de tudo FÉ.O que me mantêm viva e feliz e dá forças para mamãe e papai superarem ao meu lado todas as dificuldades é Deus que nunca nos abandona.